희귀병과 난치병/다른 희귀병들

원발성 왜소증 - 인형소녀 ..... [2007-03-27 14:46]

이미피더 2009. 1. 22. 23:23

 

 

SBS '신동엽의 있다! 없다!'에 방송된 인형소녀가 화제다.

사진처럼 성인의 한손에 올라갈수 있을 만큼 작은 사람이 있는가에 많은 관심이 모아졌다.

실제 이 소녀는 캐나다 온타리오주 머스코카에 살고 있다.

전 세계적으로 100명밖에 보고되지 않은 희귀병인 ‘원발성 왜소증’을 앓고 있는 케나디 쥬르댕 브롬리 (Kenadie Jourdin-Bromley)가 화제의 주인공이다.

 

 

 

 

소녀는 태어날 당시에도 1.1kg의 몸무게를 기록했는데, 희귀 유전 질환인 ‘원발성 왜소증(primordial dwarfism)’으로 인한

합병증으로 곧 숨을 거둘 것이라는 진단을 받았었다

 

하지만 4살이 된 현재 키 66cm에 몸무게 4.5kg로 매우 작은 편이지만 건강하게 지내고 있다고 한다.

가족의 따뜻한 품안에서 이제 혼자 할수 있는 일을 조금씩 배우고 있다고 한다.

[ 출처 :스포츠서울TV ]