장애우 관련정보/희귀병과 사람들 8

질병, 장애에 굴하지 않은 그들이 아름답다 ..... [2008/01/10]

[장애와 병을 이기고 연예활동을 지속하고 있는 하마사키 아유미, 신은경, 김경호) 질병과 장애에도 절망하지 않고 자신에 일에 대한 열정을 불태우는 연예인들의 모습에 많은 네티즌들이 격려의 박수를 보내고 있다. 일본의 인기 가수 하마사키 아유미가 지난 4일 자신의 인터넷 팬클럽 사이트를 통..

침샘 마르는 희귀병 - 자가면역 질환 ..... [2007-11-02]

침샘 마르는 희귀병' 젊은 엄마 기구한 삶..... 젊은 엄마는 더 이상 눈물을 흘릴 수가 없다. 가을 햇살이 손끝을 간질거려도 엄마는 가슴이 미여진다. 배유정(36, 가명)씨는 눈과 입이 마르는 만성 자가면역 질환(sjogren`s syndrome)을 앓고 있다. 이 병은 침샘과 눈물샘에 만성적인 염증이 생기면서 침과 눈..

윤호야, 엄마는 네가 살아줘서 고마워 .... [2006-11-01 17:03]

미숙아로 태어나 '저산소성 허혈성 뇌증' 등으로 4개월 넘게 투병"가정형편 어려워 아이가 더 고통받는 게 아닌지…" 어린부모 눈물 태어난 지 다섯 달이 돼가도록 엄마의 따뜻한 품을 모르는 아이. " '2kg 천사' 윤호야, 엄마는 네가 살아줘서 고마워" 6월 4일 엄마 뱃속에서 32주 만에 1.6kg의 작은 몸으로 ..

이름도 모를 희귀병…"수화야 이제 그만 일어나렴"...[2006-07-03 17:32]

십이지장·신경계 장애로 발육 이상… "너무 힘들어서 하늘나라로 가는 게 나을 거라는 생각도 했어요" 십이지장 장애와 신경계 장애로 발육 이상을 보이고 있는 민수화. 6살인 수화는 이름 모를 희귀질환으로 힘겨운 투병 생활을 하고 있다. 태어난 지 2일째 되는 날. 고열에 시달린 수화는 여러 가지 ..

'척추성 근위축증' 상은이네 가족 ..... [2006-06-16 21:23 ]

“내 동생은 나처럼 장애인이 아니었으면 좋겠어요.” 초등학생 4학년인 현주(9)의 지난해 일기장에는 비뚤비뚤한 글씨로 이런 글귀가 적혀 있었다. 현주와 네 살 위의 맏언니 영주(13) 자매는 희귀난치질환 척수성 근위축증(spinal muscular atrophyㆍSMA)을 앓고 있다. 팔과 다리를 겨우 움직일 수는 있지만, ..

희귀질환’에도 웃음꽃 잃지 않는 유빈이네 .... [2006-05-25 17:47]

“희망은 절대 희귀한 것이 아 닙니다” “내 동생은 하늘이 준 ‘선물’입니다.” 다회(11)는 동생 유빈(9)이의 ‘또래 선생님’이다. 언어·인지능력이 5살에 못 미치는 동생과 만화나 책을 보면서 ‘언어치료사’ 구실도 한다. 둘이 왁자지껄 웃고 떠드는 사이 유빈이의 언어감각을 자연스레 북돋울..

감동의 모정, 수뇌증 딸의 손발 24년… [2005-09-03 09:31]

수뇌증(水腦症)에 걸려 영화에서나 나올 법한 외계인처럼 큰 머리의 딸 움직이지도 못하고 대소변을 가리지도 못하는 딸 거의 아무 것도 볼 수도 없는 딸을 24년간 보살펴 온 한 어머니의 애끓는 모정이 중국인들 사이에 잔잔한 감동을 주고 있다. 대만의 연합보(聯合報) 19일자 보도에 따르면 24년전, ..