희망 노래하는 근육병 시인 김진우씨 '시련의 행복' 써내려간 굳은 몸의 굳은 의지 햇살이 길게 누운 땅위에 어둠속 축축한 절망의 향과 악마의 더러운 바람들 스며들어 지친 꿈을 잠재운다 노을 스쳐간 곳에 땅거미는 내려와 눈 어두운 자의 의식을 덮는다 희망은 눈 밝은 자의 것이기에 내게 고난 있어도 걱정은 않는다 꿈을 지닌 눈동자.. 희귀병과 난치병/근육병 2010.03.16
뇌성마비 어린이 진료하는 의사로서 느낀 점 ▲스키로하는 레크리에이션 치료. 그림1의 우측에 보이는 분이 Dr. Sussman 선생님으로, 미국 뇌성마비 학회장을 하셨고, 금년 9월에 우리나라에서 열리는 학회에서 뇌성마비에 관한 강의를 하실 예정입니다. ⓒ김하용 뇌성마비어린이를 진료하는 소아 정형외과의사로서 느낀 점 몇 가지를 모아 보았습.. 희귀병과 난치병/뇌성마비 2010.02.06
불치병, 루게릭을 아는가① ..... [2008/11/14] 루게릭을 아는가? 스티브 호킹은? 박승일은? 몸의 장애가 탈주기관차처럼 멈추지 않고 달려가던 지난 여름, 드디어 몸의 모든 기능이 망가지고 말았다. 모스 부호를 치듯 힘들게 손가락하나로 이어가던 타이핑마저 그만 가느다란 숨을 놓았다..... 세상을 살다보면 여기저기서 들려오는 기적적인 이야.. 희귀병과 난치병/루게릭 2009.07.29
레오의 친구 나지선...MBC닥터스에서 레오의 같은반 친구 지선이... 언제나 명랑하고 밝은 모습이 예쁘다며 침이 마르도록 자랑하는 레오 말도 잘하고 공부도 잘하고 뭐든지 잘하는 지선이를 보며 부러워합니다. 25일 MBC 닥터스에서 나지선이 나왔다고 너무좋아 합니다 마음이 아픈 지선이의 사연인데 레오는 지선이가 텔레비젼에 나오는 .. 희귀병과 난치병/골형성부전증 2009.06.06
엄지공주 엄마됐다..건강한 아들 출산 ..... [2008/03/22] 지난해 MBC 휴먼다큐 프로그램 '사랑'을 통해 유명해진 키 120cm '엄지공주'의 주인공 윤선아씨가 지난 20일 충무로 제일병원에서 2.2kg의 건강한 남아를 출산했다. 제일병원은 21일 "윤선아씨가 지난해 7월 시험관 아기 2차 시도만에 임신에 성공, 건강한 아들을 출산했다"고 밝혔다. 엄지공주 윤선아씨는 .. 희귀병과 난치병/골형성부전증 2009.03.31
뇌성마비에 대한 의사들의 생각③ ▲뇌성마비 아동의 수술은 소아마비 수술에서 배운 원칙대로 한 뒤 변정을 교정했다. 오늘은 뇌성 마비에 대한 의사들의 생각 그 마지막 주제로 ‘정형외과 의사의 고해 성사’에 대하여 글을 올립니다. 이 글의 줄거리는 대강 이러합니다. 정형외과 의사로써 우리는 이렇게 치료하는 것이 옳은 줄 알.. 희귀병과 난치병/뇌성마비 2009.03.31
뇌성마비에 대한 의사들의 생각 ② 뇌성마비의 변형을 세가지로 나누어 생각하기 오늘은 뇌성 마비에 대한 의사들의 생각 그 두 번째 토픽으로 “뇌성마비의 변형을 세가지로 나누어 생각하기”에 대하여 글을 올립니다. 먼저 몇 가지 용어에 대한 복습부터 하겠습니다. ① 작용근(agonist)과 길항근(antagonist) 근육이 수축하면, 관절이 움.. 희귀병과 난치병/뇌성마비 2009.03.24
뇌성마비에 대한 의사들의 생각 ① ▲이집트 18왕조(BC 1403-1365) 시대의 부조로, 아주 건강해 보이는 젊은이가 한 쪽 다리만 가늘어지고 휘어지면서 지팡이를 짚고 있는 모습을 하고 있다. 전형적인 소아마비 환자로 생각된다. 의사들이 뇌성마비 어린이를 보면서 치료를 생각할 때 어떤 생각을 할까? 이 문제에 대해 세 번에 나누어서 연.. 희귀병과 난치병/뇌성마비 2009.03.24
드랑즈 증후군 - 하늘이네 가족 .... [2007-06-26] 1.85kg으로 출생한 선천성 기형 "아이 눈웃음에 절망감 잊어요" 여섯살 하늘이 돌쟁이보다 작은 몸매, 태내 이상 알았지만 '용기있는' 출산가슴앓이·경제적 어려움으로 고통 배가, 안심하고 맡길 시설 있었으면 “쌍둥이를 키우는 것 같아요.” 한여름의 뙤약볕이 내리쬐던 6월 20일 서울 중구 봉래동 .. 희귀병과 난치병/다른 희귀병들 2009.02.02
희귀 난치병 도전과 정복 - 비장증후군 ..... [2007-06-05 16:25 ] ▲ 심장질환 전문병원인 세종병원 소아과 김수진 과장 불과 얼마 전까지만 해도 가슴을 열어 심장의 병을 의학적으로 해결하는 일이 결코 쉽지 않았다. 그만큼 ‘심장병’이 주는 중압감은 크다. 이처럼 환자는 물론 의료진들에게도 큰 부담을 줄 수밖에 없는 선천성 심장병을 동반하는 질병이 바로 .. 희귀병과 난치병/다른 희귀병들 2009.02.01