피더시트

1.85kg으로 출생한 선천성 기형 "아이 눈웃음에 절망감 잊어요" 여섯살 하늘이 돌쟁이보다 작은 몸매, 태내 이상 알았지만 '용기있는' 출산가슴앓이·경제적 어려움으로 고통 배가, 안심하고 맡길 시설 있었으면 “쌍둥이를 키우는 것 같아요.” 한여름의 뙤약볕이 내리쬐던 6월 20일 서울 중구 봉래동 ..

▲ 심장질환 전문병원인 세종병원 소아과 김수진 과장 불과 얼마 전까지만 해도 가슴을 열어 심장의 병을 의학적으로 해결하는 일이 결코 쉽지 않았다. 그만큼 ‘심장병’이 주는 중압감은 크다. 이처럼 환자는 물론 의료진들에게도 큰 부담을 줄 수밖에 없는 선천성 심장병을 동반하는 질병이 바로 ..

러셀실버증후군 은정이네 지루하고 힘겨운 '성장'과의 싸움 "아이 고통 나눌 수만 있다면… "작고 가녀린 몸음 '병 덩어리'… 성장호르몬 투여 절실비현실적 장애등급으로 의료비 혜택 없어 경제적 부담 엄청 사회과목 4점. ‘작은 천사’ 은정(13)이는 “언니한테 성적표 가져와서 자랑해라” 는 아빠..

SBS '신동엽의 있다! 없다!'에 방송된 인형소녀가 화제다. 사진처럼 성인의 한손에 올라갈수 있을 만큼 작은 사람이 있는가에 많은 관심이 모아졌다. 실제 이 소녀는 캐나다 온타리오주 머스코카에 살고 있다. 전 세계적으로 100명밖에 보고되지 않은 희귀병인 ‘원발성 왜소증’을 앓고 있는 케나디 쥬..

58만원의 볼모, 일하게 해 주세요..... 근육병 환우 민구와 엄마가 행복해지는 길은 없는 것일까? "저도 근육병이지만 어른이고 말도 하고 아직까지는 일상생활을 어느 정도 하니까 괜찮지만요. 민구가 문제지요. 민구는 강직성 근육병이면서 정신지체1급이에요. 스스로 할 수 있는 것이 없으니 누구의 ..

"언제 죽을지 모르니 다 사주는 거죠. 나중에 원 없으라고…." 보증금 300만원에 월세 30만원. 서울시 중랑구 어느 뒷골목 9평짜리 단칸방에 들어서자마자 맞닥뜨린 것은 방안 가득한 장난감들이었다. 장난감 전화기, 인형의 집, 여자 아이 인형, 강아지가 박힌 공에서부터 거대한 공룡 로봇과 모형 경주..

하루하루 기능 잃어가는 몸… 남편이어 아이까지 '고통 대물림' 소뇌위축증 현모네 가족 - 운동신경 장애로 손발 점점 굳어져… "아들아, 더 사랑해 줄게" 아이가 성장해가는 것을 지켜보는 것은 이 세상 모든 부모에게 더할 나위 없는 기쁨이지만, 현모(7) 어머니에게는 아픔이다. ‘소뇌위축증’이란 ..

선천성대사이상질환의 치료 1. 페닐케톤뇨증 페닐알라닌이 뇌에 축적되어 지능장애가 나타나므로 페닐알라닝 섭취를 제한하여 페닐알라닌과 그 대사물질이 체내에 축적되지 않도록 해야 합니다. 매일 섭취하고 있는 동.식물성 단백질 식품은 약 4~6%의 페닐알라닌을 포함하고 있습니다. 그러므로 단..

모야모야병(moyamoya disease) 1) 모야모야병이란? 모야모야병은 뇌에 대부분의 피를 공급하는 양쪽 내경 동맥이 서서히 막히는 질환으로 세계적으로 한국과 일본에 특히 많은 독특한 질환입니다. 정상적으로 많은 피를 공급하던 큰 혈관이 막히면서 부족한 피를 공급하기 위해 뇌의 바닥 부위에서 비정상..