희귀병 앓는 아이 "나는 왜 친구가 없어?".....[2006-07-20 14:34] 생명나눔재단은 희귀병인 '크루존증후군'으로 고통받고 있는 최우석(5·김해 내동)군의 치료비 마련에 나섰다. 재단은 "개구쟁이 우석이는 친구가 필요합니다"라는 슬로건을 내걸고, 19일부터 '우석이 지키기 캠페인'을 벌인다. 이번 캠페인에는 김해YMCA 김해YWCA CJ케이블넷가야방송, 내외동 봉사단체.. 희귀병과 난치병/크루존씨병 2009.01.19
크루존씨병이란.... [2005-09-03 16:35] 크루존씨병이란.... 1912년 프랑스의 신경외과 의사인 크루존에 의하여 알려진 질환이다. 태아가 자궁에서부터 어떤 문제가 있어 아래턱을 제외한 안면 부분의 성장이 덜 되어 얼굴의 가운뎃부분이 들어가 보이고 위아래의 치아가 맞지 않는 부정교합이 나타나며 눈이 튀어 나와 보이는 모습을 가진 얼.. 희귀병과 난치병/크루존씨병 2009.01.13
눈망울이 커 더 슬픈 '희귀병 다니엘' ..... [2005-09-02 11:35] 눈망울이 커 더 슬픈 '희귀병 다니엘' 올해 8살 난 다니엘은 다른 아이들에 비해 유난히 눈이 크다. 그 큰 눈엔 자주 눈물이 맺힌다. 희귀병 때문이다. SBS `세상에서 가장 아름다운 여행`은 힘든 병을 앓고 있는 다니엘의 힘겨운 희망 찾기를 소개했다. 방송에 따르면 다니엘은 중증 장애인들이 모여 사.. 희귀병과 난치병/크루존씨병 2009.01.13
