희귀병과 난치병/자폐증

자폐증에 대해서...[2005-08-22 16:17 ]

이미피더 2009. 1. 12. 23:45

 

 

 

 

자폐증의 개념

 

아동기의 심한 정서장애 중 보편적인 것 중에 하나로 자폐증(自閉症, autism)을 이야기한다.

자폐란 그 말뜻에서 알 수 있듯이 움츠러들고 자기 도취에 빠져 있음을 뜻한다.

자폐증은 1953년 미국의 소아 정신과 교수인 Kanner(1943)박사에 의해 처음 알려졌다.

 

Kanner박사는 다른 장애와는 다른 양상을 보아는 극심한 고독 속에 있는 아동을 자폐아동이라고 기술했다.

또 신체 발달이나 외모는 정상인데도 불구하고 , 다른 아이들과 어울리지 못하고, 말이 늦고, 말을 하더라도 제대로 의사 소통을 할 수

없으며, 언어를 사용하는 데 혼란이 있고, 반복적인 놀이 행동을 하며, 상상력은 부족하지만 기억력은 좋은 특이한 아이들을 일컬어

'유아 자폐증'이라고 이름 붙였다.

 

그리고 Kauffman(1981)은 심한 정서장애 아동은 흔히 정신지체와 같은 증상으로 나타난다고 하였다.

이들은 보통 타인에 대한 반응이 없고 특이한 언어 패턴을 가지거나. 혹은 전혀 기능적 언어를 구사하지 못하고, 전체적으로 부적절한

행동을 나타내며, 일상의 생활기술이 부족하고, 자기상해와 상동적인 반복행동을 한다고 기술했다.

 

미국의 전국자폐아협회는 1만명당 5명 정도가 그들의 환경과 연관되어 자폐아로 출생하거나 출생 후 곧 자폐증세를 나타내게 된다고

추정하고 있다.

남녀의 비율은 5:1로 남자가 더 많다. 우리 나라는 중, 소도시의 만 3세 및 4세를 기준으로 자폐아의 출현율은 1만명당 6.7명 비전형

자폐장애를 포함한 경우에는 8.9명이다.

 

Kanner의 기술 이후 자폐증에 대한 이해와 진단에 있어 개념의 변천이 있었다.

DSM-Ⅱ(1968)에서는 아동기 정신병에 아동기 정신분열증만 포함시켰지만, DSM-Ⅲ(1980)에서는 처음으로 전반적 발달장애를 공식

명칭으로 채택하여 자폐증과 그 유사한 문제들을 정신병적인 상태가 아닌 발달의 장애로 보는 개념의 변천이 있었다.

 

실제로 자폐와 정신 분열증은 별 관계가 없다. 때문에 숫기가 없어 또래들과 잘 어울리지 못하거나 혼자 놀기만을 좋아하는 아이까지도

자폐아라고 하는 경향이 있는데, 이는 크게 잘못된 것이다.

 

그렇다면 '선천 자폐'니 '애착 장애'니 하는 것은 무엇일까? 아이는 태어나면서부터 엄마와 특별한 관계를 만들어 간다.

즉, 엄마에 대한 애착이 형성되는 것이다. 따라서 태어난 지 6~7개월쯤 되면 낯가림이 생기면서 엄마에게만 웃음을 보이고 낯선 사람에게

두려움을 나타낸다. 이때는 엄마가 옆에 있으면 편안해하고 안심하지만, 안보이면 울고불고 야단이다. 이것은 어린아이한테 아주

자연스럽고 정상적인 모습이다.

 

그런데 자폐증 아이들에게서는 이런 모습이 잘 나타나지 않는다.

즉, 애착에 이상이 생기는 것이다. 이것을 넓은 의미에서 '애착 장애'라고 한다.

또한 이것을 선천적으로 뇌 기능에 이상이 있어서 생긴 현상이라 하여 '선천자폐'라고도 부른다.

 

한편 '반응성 애착 장애'라는 것도 있다 이것은 선천적인 것은 아니다.

흔히 '모성 결핍'으로 이해할 수도 있는데, 부모가 이이를 학대하거나 방임하는 등 아이를 제대로 돌보지 못해서 일어난다.

특히, 아이가 정상적으로 태어나기는 했지만, 자기를 돌봐 주는 엄마와 애착을 체대로 이루지 못해서 생기는 증상이다.

이때 아이는 부모가 안아줘도 멍하니 가만 앉아 있거나, 심하게 뿌리치며 반항하기도 한다.

 

평상시에도 항상 무표정하거나 위축되어 있고 화가 나면 매우 공격적인 모습을 보인다.

어떤 아이는 심하게 겁에 질려 있기도 하고, 지나치게 깜짝깜짝 놀라는 과민함을 보이기도 한다.

또래의 다른 아이들에게 관심을 보이기는 하지만, 함께 하는 놀이는 제대로 하지 못한다.

그리고 자기가 하던 일을 못하게 되면 난리를 치며 고집을 부린다. 이처럼 '반응성 애착 장애'도 애착에 이상을 보이고 사회성의 결함을

보이기 때문에 자폐와 비슷하게 오해될 수도 있다.

 

하지만 이런 아이들의 사회적 반응 능력은 정상이다.

특히 반응성 애착 장애아는 자폐증 아동과는 달리 말이나 의사 소통에 이상을 보이지는 않는다.

 

 

 

자폐증의 원인

 

* 심리적 원인

 

심리적 원인으로 자폐 아동의 행동 특성을 설명하는 데 세 가지 이유가 있다.

첫째는 자폐 아동의 대부분이 어릴 때에는 다른 사람들과의 관계와 애정 표시에 현저한 어려움을 보이는 행동상의 문제를 가지고 있으며

 

둘째는 Kanner 교수가 처음으로 어린 아동에 대하여 언급했을 때 대부분의 정신과 의사들은 여러가지 정신병을 초래 하게 하는

아동기의 초기 경험을 중요시해야 된다고 주장했고 자폐 아동이 보이는 정서 장애는 하나의 증상이라기보다는 자폐증의 원인이라 보았다.

 

셋째는 임상적으로 관찰한 정신과 의사들은 자폐 아동들의 부모들의 비정상적인 성격, 특히 어머니가 냉담하고 무정하여 자녀를 배격

하는가하면 자녀를 과잉보호하여 아동이 심리적 억압에 벗어나지 못하는 경향이 있다고 지적하였다.

 

그러나 최근에 이러한 견해는 다음과 같은 이유 때문에 인정을 받지 못하고 있다.

즉 대다수의 자폐 아동의 부모는 아동이 출생 때부터 이상한 행동을 한다고 말하고 있으며 많은 연구에서 자폐 아동의 대다수가

유아기부터 이상한 행동을 보이고 있음을 알 수 있다.

 

또한 어떠한 이유에서든지 자기 주위에 대한 이해와 혼동을 경험하는 아동은 이차적인 결과로 정서장애를 갖게 된다는 것이다.

또한 많은 정신과 의사나 심리학자들이 모든 정신병의 심리적 원인을 확실히 규명할 수 없다고 보는 이유 때문이다.

더구나 애정 표시나 신체적 접촉을 충분히 받지 못하고 자라나는 고아원 아동들이 자폐아로 변모한다는 실증을 찾아볼 수 없기 때문에

자폐증의 심리적 원인은 관찰상의 견해로 볼 수 밖에 없다.

 

* 유전적 원인

오늘날 자폐증 분야에서 가장 뜨거운 쟁점의 하나는 자폐증으로 발전하는데

관여하는 유전적 원인의 역할이다. 거기에는 몇 가지 형태의 자폐증이 유전적 원인을 근거로 하고 있다는 관점이 제시되고 있다.

 

이러한 관점의 하나로 산디아고 자폐증 연구소 소장으로 있는 베르나르드 림랜드 박사(Dr. Bernard Rimland)는 1964년 그의 저서에서

다음과 같이 논하였다.

유아자폐증은 일란성 쌍생아와 이란성 쌍생아의 양쪽 수를 비교한 연구에서 발생수치가 일란성 쌍생아에서 더 높게 나타난다는 것을

발견하였다.

 

같은 배엽의 유전적으로 동일한 일란성 쌍둥이는 유전적으로 100%가 똑같이 배분되어진다.

대조적으로 이란성 쌍둥이의 경우 50%의 유전형질만이 나뉘어진다.

1964년 이후, 다른 연구에서 도림랜드의 조사 결과와 똑같은 결과를 보여주었다.

이는 유전적으로 매우 일치하는 것이며 더욱이 쌍생아 중에 한 명이 자폐증일 경우 둘다 자폐증일 가능성이 크다는 것을 확신케 하였다.

 

 

 

자폐증의 증상

 

통계에 의하면 자폐증은 신생아 일만명 당 4.5명 정도가 발생하며 정확한 진단을 내리지 못하는 자폐행동을 보이는 아동이 일만명 당

15명 내지 20명으로 통계적으로 집계되어 있다.

 

자폐증의 발병률은 나라에 따라 현저한 차이를 보이고 있는데, 독일의 경우는 일만명 당 2명, 일본의 경우는 일만명 당 16명에 달한다.

한국은 지리적으로 그리고 환경과 문화적으로 근접한 일본을 기준으로 발병률을 계산한다.

이러한 통계적 차이는 아마도 서로 다른 진단 기준이나 각 나라의 유전적 또는 환경적인 요인에 기인되는 것으로 알려져 있다.

 

자폐증은 남아가 여아에 비해 3배 정도 발생률이 높다.

이러한 성간 차이는 자폐증에만 해당되는 것이 아니고, 자폐증 이외의 많은 발달 장애들이 남아에서 더 많이 발생된다.

한국에서는 부모들이 자폐 아동에 대한 이해의 부족과 사회의 이해 부족으로 인해 심리적 부담으로 자녀가 장애아동이라는 것을 밝히지

않으려는 경향으로 인해 정확한 통계 수치를 알아 볼 수 없다.

 

하지만 무엇보다도 자폐증을 진단할 수 있는 전문가가 거의 없기 때문에 이를 통계적으로 밝히기 어렵고 통계치를 산정한다 하더라도

자폐증을 진단하는데 각각의 다른 진단기준에 따라 진단되거나 단순히 경험적 토대로 진단 되는 경향으로 인해 진단의 신뢰도에 문제가

제기되고 있다

 

주된특징 - 많은 자폐 아동들은 태어나면서부터 정상아동들과 다른 점을 느낄 수 있다.

그들이 보이는 두 가지 가장 흔한 특징은 안아 주는 사람으로부터 신체적인 접축을 피하기 위해 등을 활처럼 뒤쪽으로 휘는 것과

안아줄 것을 기대하지 않는다는 점이다.

 

유아 때는 아주 수동적이거나 지나치게 흥분된 아이라는 느낌을 준다.

수동적인 아이는 대부분 아주 조용하며 부모에게 거의 아무런 요구하지 않는다.

지나치게 흥분된 느낌을 주는 아이는 부모가 깨어 있는 동안 계속해서 거의 쉬지 않고 울어댄다.

 

많은 유아들이 머리를 많이 움직이고 요람에 머리를 부딪치지만 모든 아이가 다 그러는 것은 아니다.

태어나서 처음 몇 년 동안 어떤 자폐 아동은 평균적으로 다른 아이들보다 더 빨리 말하기나 기기, 걷기도 하지만 대부분 현저히 늦어지는

아이들이 많다.

 

소아기 동안 자폐 아동은 의사소통이나 사회적인 기술, 그리고 인식력 등이 같은 또래의 아이들에 비해 뒤떨어진다.

또한 반복적인 행동 (self-stimulatory behavior, 흔들거나 손을 찰싹 때리는 행동처럼 특정한 목적이 없이 반복적으로 하는 행동)

자해(self-injury, 손가락 물어뜯기나 머리를 부딪치는 행동 등), 수면이나 음식 문제들, 눈맞춤이 없고 고통을 못 느끼거나 과잉-과소

행동, 주의력 부족 등의 이상행동이 나타나기 시작한다.

 

자폐증에서 아주 흔한 특징 중의 하나는 동일성에 대한 고집 또는 고집스러운 행동이다.

많은 아이들이 일상생활을 정해진 대로만 하려고 하며, 조금이라도 거기서 벗어나면 마음이 혼란해지고 격노하게 된다.

흔한 예로는 매일 식사 때 같은 음식만 먹고 마시거나, 같은 색깔로 된 옷을 입거나 다른 사람에게도 그 색깔만 입도록 주장하고 학교를

같은 길로만 가려고 한다.

이러한 동일성의 고집이 나타나는 이유 중 하나는 일상의 상황에 대해 이해 할 수 없고 거기에 잘 맞추어 나가지 못하기 때문이다.

 

가장 특징적인 자폐증후의 하나는 사회 행동에서의 기능장애이다.

자폐증을 연구하는 연구자들과 자폐증 환자의 부모들에 의해 작성된 많은 보고내용들은 이러한 문제들을 설명하였으며 그와 관련된

다양한 생각들은 자폐증의 특징을 결정하는 열쇠가 되었다.

 

자폐환자들이 갖는 사회문제는 사회적 회피(socially avoidant), 사회적 무관심(socially indifferent), 사회적 어색함(socially awkward)과 같은 세 가지 범주로 분류될 수 있다.

 

자폐 아동의 사회적 특징 중의 하나는 다른 사람과 사회적 상호작용을 하려고 하지 않는 "사회적 무관심"으로 표현된다.

그들은 다른 사람들과의 관계 속에서 자신을 발견하지 못한다.

때로는 그들 자신에 대해서도 관심이 없다. 이러한 사회적 행동은 자폐적 증상을 가진 환자들에게 일반적으로 나타난다.

 

이에 관한 이론 중의 한 가지는 사람이 있음으로 해서 얻어지는 "생화학적" 즐거움을 얻지 못하기 때문이라는 것이다.

자폐 아동의 증상은 유아기 때부터 인지, 언어, 사회의 측면에서 조금씩 발견되기 시작하며 증상의 양상은 시간이 지남에 따라 현저하게

나타난다.

 

자폐증의 초기 발현은 출생 후 30개월 전후로 하여 나타나는 것을 여러 연구에서 보여 주고 있다.

대체로 30개월 이전에는 아동의 발달이 정상적이다. 이때까지 영아기의 발달과정에서 눈을 맞추거나 웃음을 나누기도 하며 간단한

손짓이나 몸짓의 모방을 하기도 한다.

 

언어를 시작하기 전에 옹아리도 부모와 상호작용을 통해 다양하게 표현되기도 한다.

더 나아가 "물건을 가지고 오기"나 "공을 던져 주고받기" 등의 상호작용을 하기도 한다.

이때의 영아의 시선은 매우 정상적이며 목표와 의도에 따라 주의를 두기도 한다.

 

이러한 반응들은 일반 아동기에서도 나타나는 지극히 정상적인 발달과정이다.

그러나 3세 전후의 시기에 갑자기 아동은 간단한 언어나 부모와의 상호작용 그리고 모방을 잃어버리고 발달상의 정체 현상을 보이면서

점차 발달이 지체되기 시작한다.

 

이때 아동은 대인과 접촉을 꺼려하는 것에서부터 시선회피와 특정한 사물에 관심을 두는 행동과 언어가 늦어진다.

또한 언어가 나오더라도 비정상적인 언어 활용을 하며 정서적으로 감정상의 변화가 급격하게 나타나거나 혹은 아무런 표현 없이

함묵하는 행동의 특징들을 보인다.

 

자폐 아동들은 언어로써 의사를 표현하기보다는 신체 행동으로 자신의 의사를 표현하는 경우가 많다.

예컨대 냉장고에서 특정한 간식을 먹고 싶을 때 언어로 요구하기보다는 타인의 손을 잡고 냉장고 위치까지 데리고 가서 냉장고의 문을

열어달라는 의사를 표현한다.

 

자폐 아동의 언어는 일반 아동에 비해 매우 지연될 뿐만 아니라 언어를 사용한다 하더라도 발음상 뚜렷하지 않으며 억양이 불규칙하다.

일반 아동들은 언어를 사용함에 있어 자신의 몸짓을 함께 표현하지만 자폐 아동은 이러한 몸짓을 사용하지 못한다.

언어 사용이 매우 제한적이며 말을 하더라도 문장으로 하기가 어렵다. 이들 아동의 대부분은 일반 아동에 비해 기계적인 암기력이 높다.

대체로 자신이 관심을 갖는 사물이나 문자, 숫자 혹은 책의 내용은 정확하고 많은 부분을 기억하고 있다. 때로는 난해한 퍼즐 구성을

쉽게 맞추기도 한다.

 

이밖에 모든 전철역의 이름과 구역 번호를 단 한 번에 암기하는 경우도 있다.

이러한 암기력은 모든 자폐 아동에게 나타나는 것은 아니나 대부분의 자폐 아동이 기억력이 뛰어난 편이다.

자폐 아동의 증상은 그 양상이 복잡하고 매우 다양하다.

이 가운데 무엇을 자폐증이라고 단정짓기란 또한 간단하지 않다.

 

부분적으로 관찰할 경우 대체적으로 자폐행동이라고 여겨지는 행동들이 자폐 아동에게서 뿐만 아니라 다른 특수 아동에게도 나타나는

증상이기 때문이다.

이러한 점에서 자폐증을 정확히 진단하는데 큰 어려움이 뒤따른다.

 

 

 

자폐아동의 특성

 

자폐아동들의 물리적 이상은 그들의 물리적 반응을 살펴보면 쉽게 파악된다.

자폐증으로 인한 장애는 주로 생후 3세 이전에 발생하고, 청각과 시각에 대한 비정상적인 반응을 하고, 반향어나, 비정상적으로 같은

동작을 반복하는 현상이 나타난다. 자폐아는 행동특성을 정리하면 다음과 같다.

 

첫째, 유별난 의사 소통의 형태를 지니고 있고 언어장애가 있다.

아예 말을 하지 않기도 하고, 시선을 마주치는 것을 극히 싫어하는 등에 말 이외의 의사 소통에서도 장애를 보인다.

말을 할 때에도 억양이나 빠르기, 세기 등에 이상이 있다.

뿐만 아니라 앵무새 같이 텔레비전 선전을 혼자서 따라하기도 한다.

문장을 표현할 때도 "나 과자 먹을래? "와 같은 이상을 보인다.

그리고 다른 사람이 무슨 이야기를 하든지 상관하지 않고 자기 이야기만 하는 식의 대화 불능을 보인다.

 

둘째, 대인관계 형성의 장애이다.

자폐아는 다른 사람의 기분이나 존재에 대해 개의치 않는다.

다른 사람이 아프거나 다쳐도 별로 상관하지 않는다. 사회적인 놀이를 하지 못하며, 또래들과 어울리지도 못한다.

 

셋째, 환경의 동일성에 대한 강박적 요구로 변화를 싫어해서 행동이나 관심의 폭이 극도로 제한된다.

예를 들면 손을 흔들어대거나 머리를 벽에 찧는다거나 몸을 비비 꼬는 등의 반복된 몸놀림을 한다. 또 사소한 물건의 겉을 계속 만져댄다.

그리고 사소한 변화도 참지를 못한다. 따라서 엄마 손을 붙잡고 시장에 갈 때도 늘 똑같은 길로만 가려고 한다.

 

넷째, 지능 발달이 지연된다.

보통 자폐아의 3분의 1만이 정상 지능이다.

다섯째, 자폐아동은 '자극과잉 선택'으로 불리는 비정상 감각행동을 보인다.

예를 들어 '가'와 '갸'의 두 문자를 변별하는 것을 배울 때 정상 아동들은 두 문자가 덧붙인 가로줄 하나를 제외하면 똑같다는 것을

지적할 것이다.

이와는 달리 자폐아동들은 과잉 선택하거나 자극과 관련 없는 단서에만 주의를 기울여 변별에 실패한다.

 

여섯째, 이상한 자세나 행동을 취한다. 예컨대 흥분하면 팔을 흔들거나, 껑충껑충 뛰거나, 찡거리거나, 발끝으로 걷는다.

 

일곱째, 자폐아동은 생물보다는 무생물에게 강한 매력을 느낀다.

 

여덟째, 자폐아동들은 환경적 사건이나 소리자극에 이상한 반응을 보인다.

즉 자기의 이름을 불러도 듣는 것 같지 않다.

또 사탕껍질의 바삭거리는 소리는 들을지라 도 문이 꽝 닫히는 소리에는 반응하지 않는다.

그리고 아프고, 차고, 뜨거운 것에 무감각한 반응을 보인다.

또 길을 걷다 차의 경적 소리에 놀라 귀를 막기도 한다.

그리고 집에서도 시계 소리나 초인종 소리 등의 몇 가지에 예민하게 반응한다.

 

아홉째, 편식이 심하거나, 음료수를 지나치게 마시거나, 놀라면서 밤에 자주 깬다.

 

열째, 기분이 수시로 바뀐다. 따라서 이유 없이 웃거나 울기도 한다. 감정을 못 느끼거나 두려움이 없어 보일 때도 있다.

혹은 별것이 아닌데도 지나치게 두려워하기도 한다.

 

열 한번째, 자해 행동을 한다. 특히 머리 찧기, 손톱 물어뜯기 등이 흔하다.

 

열 두번째, 변칙적이기는 하지만 고립된 장소에서는 훌륭한 인지적 잠재력을 발휘하기도 한다.

그러나 이런 증상들이 자폐아동에게서 모두 나타나는 것은 아니며, 그 정도도 각기 다를 수 있다.

 

 

 

 

자폐아의 교육에 있어서 역할

 

 

1.부모의 역할

 

무엇보다도 조기에 발견해서 정확한 진단을 해야 한다.

그리고 자폐아로 판단되면 관련 전문가들의 도움을 받아야 하며, 부모도 치료자의 입장이 되어 적극적으로 노력해야 한다.

 

특히 부모는 아이와의 대화를 시도하고, 문제 행동을 적극적으로 처리해 주어야 한다. 집에서의 대변 훈련, 식사 습관, 세수하기 등의

기본적인 일을 수행할 수 있게 해 주어야 하며, 또 자폐아라 해서 너무 집에만 가두어 둘게 아니라 놀이터 등에 자주 데리고 나가 사회

경험을 확대할 수 있게 해 주어야 한다.

 

한편 자폐아들은 의사 표현이 부족하여 몸이 아픈 것을 알아내기 어려우므로 평소 의 행동을 세심하게 관찰할 필요가 있다.

특히 치과에 갈 때 문제가 많다.

치과 치료의 경우에는 입을 벌려 주는 협조가 필수적인데, 아이가 입을 벌리려 하지 않고 계속 버둥거려서 결국에는 마취를 해야 하는

경우도 있다.

 

따라서 평소에 아이가 이를 잘 닦을 수 있도록 세심하게 관찰하고 가르쳐야 한다.

자폐아의 경우에는 아예 주치의를 정하는 것도 좋다.

이처럼 자폐아에 온 관심을 쏟다보면 다른 자녀가 방치될 수도 있다.

 

그런데 그것은 현명한 일이 아니다. 다른 자녀들도 부모를 이해하고 함께 도울 수 있도록 분위기를 만들어 나가는 게 좋다.

그리고 부모 역시도 지칠 수 있으므로, 경제적 여유가 있다면 가사를 도와 줄 사람을 구하는 것이 좋다.

특히 부모가 자폐아 자녀를 위해 서 어떤 희생도 감수하겠다는 생각은 버리는 게 좋다. 그러다 보면 부모가 먼저 지 칠 수 있다.

 

자폐아동의 치료를 위해서는 치료자나 부모가 자폐된 내면의 세계로 들어가서 유아가 자신이 이해 받고 사랑 받고 있음을 느끼도록

분위기를 조성해야 한다. 자폐아의 내면 세계가 아무리 우스꽝스럽고 터무니없으며, 비현실적이고 비논리적일지라도 부모가 수용하고

이해함으로써 어린이가 굳게 닫아 놓은 내면 세계의 문을 조금씩 열어 놓도록 하는 것이 중요하다.

 

즉, 치료자와 부모는 인내심을 가지고 따뜻한 애정으로 지도하며 자폐증 어린이와 다정한 마음의 교류가 있어야 한다.

마지막으로 부모는 자신의 아이를 충분히 고칠 수 있다는 믿음을 가지고 자녀에게 맞는 지도 방법을 찾아야 한다.

다른 정상적인 아이와 비교하여 비관하는 것은 금물이다.

그것보다는 자신보다 상태가 더 나쁜 엄마의 처지와 비교해 보는 것이 심리적으로 도움이 될 수 있을 것이다.

그들에 비해 자신의 아이가 더 좋을 형편이라는 점에서 감사하는 마음을 가져보는 것도 필요할 수 있다.

 

2.교사의 역할

교사는 전문가와는 다른 상황에서 아이를 보게 된다.

아이의 동료로서 그는 자폐증에 대한 사회적 반응의 어두운 현실을 직면하게 될 것이다.

그리고 자기 자신의 도우려는 욕구와 변화시키려는 욕구로 고군분투하게 되는 것이다.

 

하지만 아직까지 교사들은 그들의 학부과정에서 특수교육이 필요한 아동에 대한 교육을 제대로 받지 못하고 있다.

그들은 정상 아동을 가르치는 것만을 배웠기 때문에 자폐아동은 정말 다른 아이들과 다른 아이라는 메시지를 받게 되는 것이다.

다음에게 자폐아동이나 그밖에 장애 아동을 위해 교사가 해야할 역할에 대해서 알아보자.

 

교사들은 특수교사와는 조금은 다른 목적을 향해 일한다.

필연적으로 다른 문제들이 그들의 일하는 과정에서 나타나게 된다.

의사와 달리 교사들은 부모와 대하는 시간이 많지 않다.

대신 다른 전문가들과 달리 자폐아동과 보내는 시간이 많다.

 

그리고 이런 접촉의 깊이와 빈도는 다른 전문가들이 회피하는 문제에 집중하도록 만든다.

아이에 대한 그들의 감정과 교실에서의 그의 존재에 대한 그들의 반응은 자폐아동이 학교에서의 겪을 수 있는 경험들을 결정한다.

교사들은 자폐아동과 다른 정상적인 아동 사이의 거리를 보다 좁혀 주도록 노력해야 한다.

 

그리고 이러한 일을 할 때 이 일이 자신의 에너지와 관심을 얼마나 더 요구할지, 다른 아이들에게 어떠한 방해가 있을지 등에 대해

자폐아동과 일반 아동 사이의 접촉에 따른 사회적 만남에서 나타날 수 있는 문제들에 관해서 심각하게 생각해 볼 필요가 있다.

 

그리고 교사들에게 있어 자폐아들에 대한 학문적이 고려는 역시 중요한 문제이다. 교사는 교실을 작업장으로 보기보다는 지역 사회적

형태로 보는 것이 필요하다.

 

즉, 아동의 읽기와 지리적 지식과 함께 사회적 학습에도 책임이 있는 직무로 자신의 직업을 이해해야 한다.

또 이러한 경험을 통해 아동의 기존 태도를 점검하고 거부적 고정관념을 배척하도록 격려하는 마음이 필요하다.

마지막으로 교사는 자폐아동을 사랑과 존중의 태도로 대해야 한다.

 

자폐아동들이 혼자 스스로 행동하도록 도와야 한다.

교사는 오히려 수동적이고 주도권은 아동이 가질 수 있도록 하고, 아이를 존중해 줌으로써 자율성과 성장을 향한 내적인 힘을 갖도록

해야 한다.

교사들의 능력과 끈기는 자폐아 주변의 환경과 사람들을 변화시킬 수 있고 그럼으로써 자폐아들을 대하는 다른 교사들 또한 변화시킬

수 있다.

 

3.전문가의 역할과 자세

전문가들은 장애인과 그 가족들의 삶에 큰 부분을 차지한다. 아이가 자폐아로 판단이 되면 전문가의 도움이 꼭 필요하다.

전문가들은 가족들을 네 가지 방식으로 도울 수 있다.

그들은 아이의 문제를 파악하고 이해한다. 아이 자신과 부모에 대해 그리고 그들에 대한 존경심을 보여줄 수가 있다.

또 치료나 교육, 바른 수술같은 구체적 도움을 제공한다. 그리고 부모들을 정서적으로 원조할 수 있다.

 

1).정보의 제공

전문가들이 부모에게 진단 결과를 제시할 때 한번의 상담으로 충분히 부모가 그 내용을 이해하기는 어렵다.

일단은 시간이 너무 짧고 또 부모들은 자녀에게 어떤 장애의 유형이 붙여지는 것을 듣는 충격으로 순간적으로 부모는 명료히 생각하고

듣고 질문할 수 있는 능력을 잃게 되는 것이다.

 

그리고 어려운 의학전문용어 또한 부모들의 이해를 방해한다.

의사나 간호사는 종종 부모들이 받을 충격을 완화해주기 위해서 평이한 언어들을 사용하지 않을 수도 있다.

하지만 이것은 대단히 위험하다.

전문용어들 들은 부모들은 자기 나름대로 해석할 가능성이 높기 때문이다.

이렇게 되면 올바르게 아동을 치료하는 일 역시 어려워지게 된다.

 

진단의 결과가 비록 냉혹한 것일 지라도 전문가가 내린 진단을 부모들이 잘 이해할 수 있도록 설명하는 것은 아이를 바르게 치료하는

문제와도 큰 관련이 있으므로 매우 중요하다.

 

그리고 대부분의 자폐아의 부모들은 치료만큼이나 원인에 대해서 알고 싶어한다.

자폐증의 원인을 모를 때 부모들은 자책감에 빠져서 다양한 방식으로 자신을 고문하게 된다.

전문가들은 비록 자폐증의 원인이 정확하게 밝혀진 것은 아니지만 자신이 알고 있는 정보를 가지고 부모들이 막연하게 가지고 있는

자책감에서 벗어나도록 돕는 것에 도움이 될 것이다.

 

2).존중감의 표현

전문가들은 부모와 아이들의 문제를 거론 할 때 부모와 자폐증에 빠진 아이들을 존중하는 마음을 가지고 있어야 한다.

부모에게는 부모보다 그 아이를 더 잘 알고 있는 의사는 없음을 얘기해 주고 그들이 제시하는 방법에 대해 구체적이고 정확한 언급을

해 줌으로써 존경의 의미를 전달한다.

 

부모가 전달하는 말에 귀를 기울일 수 있는 의사, 심리학자는 부모가 제공하는 정보를 잘 믿지 않는 사람들보다 더 아이에 대해서 알 수

있게 될 것이다.

부모로서의 자부심과 즐거움을 손상시키지 않는 의료진이나 전문가의 태도가 갖는 의미는 그들이 생각하는 것 이상으로 크다.

 

3).구체적인 서비스 제공

다양한 서비스들은 가족들이 자폐증으로 인한 여러 구체적 결과들에 대처해 나갈 수 있게 도울 수 있다.

폐아들을 위한 물리치료, 놀이치료, 행동치료, 음악치료, 작업요법, 방문 간호원의 도움, 탁아 서비스, 가족이나 아동을 상담하기,

가정방문 학습지도, 같은 문제로 고민하는 부모들과의 네트워크 결성, 의료경비에 대한 경제적인 도움, 그리고 시설이나 투약문제 등등

많은 부모들이 구체적으로 알지 못 하고 곧 닿을 수 없는 그런 것들에 관한 서비스를 의미한다.

이러한 서비스들의 적절한 사용은 자폐아들의 삶을 개선하는 데 큰 도움이 될 수 있다는 사실을 알아야 한다.

 

4).정서적인 원조

부모들은 자신의 아이에게서 자폐증적인 증세가 나타날 때 다른 곳에서 얻을 수 없는 도움과 정보를 얻기 위해서 보통 의사에게로

달려간다.

 

전문가들은 단지 아이들을 돕는 것으로 그들의 부모를 원조할 수 있다.

다른 자폐아를 돌보는 진료실에서는 자폐증을 특별한 사건이라기 보다는 삶의 한 사실이라는 측면으로 느껴지게된다.

물론 부모들은 많은 개인적 도움도 필요로 한다.

 

그들은 외로움과 고통, 두려움, 분노, 죄의식 그리고 피로함을 느끼는 가운데 동료의식 그리고 위안감을 필요로 한다.

전문가들은 이들 부모들의 마음을 이해하고 귀 기울여 줌으로써 그들을 격려 할 수 있을 것이다

 

 

 

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