희귀병 앓는 아이 "나는 왜 친구가 없어?".....[2006-07-20 14:34]

 

 

 

생명나눔재단은 희귀병인 '크루존증후군'으로 고통받고 있는 최우석(5·김해 내동)군의 치료비 마련에 나섰다.

재단은 "개구쟁이 우석이는 친구가 필요합니다"라는 슬로건을 내걸고, 19일부터 '우석이 지키기 캠페인'을 벌인다.

이번 캠페인에는 김해YMCA 김해YWCA CJ케이블넷가야방송, 내외동 봉사단체를 비롯한 김해지역 시민사회단체가 참여한다.

 

최군은 생후 7개월 때 '크루존증후군' 확진을 받았다.

그는 서울대병원에서 뇌압을 감소시키는 두개골성형수술을 받았고, 지금까지 치료를 계속해 오고 있다.

최군이 앓고 있는 병은 우리나라에서도 발병한 적이 거의 없을 정도로 희귀병이며 선천성 기형의 일종이다.

 

이 병은 두개골의 앞부분과 안면골의 윗부분 즉 아래턱을 제외한 안면부분의 성장이 되지 않는 증세를 나타낸다.

최군은 눈이 튀어 나와 있고 밤에도 눈을 감지 못하는 등의 영향으로 오른쪽 눈은 실명 상태.

남은 한쪽 눈의 시력 또한 기능이 급속도로 약화되고 있다.

 

최군은 병증이 심해지면서 뇌에 물이 차 뇌수종으로 발전, 머리 뒤쪽에 기계(션트삽입술)를 넣어 등쪽으로 물을 빼고 있는 상태다.

최군은 당장이라도 안면성형수술과 목과 머리에 연결된 튜브관 교체수술을 해야 하고, 상황이 호전된 뒤에는 팔을 펴는 수술을

받아야 한다.

 

치료가 제대로 이루어지지 않을 경우 극심한 통증에다 시력상실은 물론 전신마비 등이 나타날 수도 있다.

하지만 최군의 가정형편은 어렵다.

엄마와 초등학교에 다니는 두명의 누나가 있는데 기초생활 수급자로 정부로부터 매달 생활비 보조금을 받아 생활해 오고 있는

형편이다.

 

이런 가운데 최군에게 들어가는 치료비에다 치료를 받기 위해 서울로 움직이는 비용만해도 이만저만 아니다.

최군의 어머니는 남편 없이 세 아이들을 혼자서 힘들게 키우고 있다.

딱한 처지 속에 최군 가족들은 최근 무상으로 살고 있었던 한 칸 쪽방마저 집이 매매되면서 당장 집을 비워주어야 할 처지에

놓여 있다.

 

재단 관계자에 따르면 "우석이는 밤이면 잠을 자다가도 눈이 튀어나와 고통을 다스리지 못해 두 눈을 잡고 팔짝팔짝 뛴다고

한다"면서 "그 아이가 '엄마, 어떻게 좀 해줘' '너무 아파' 등의 말을 하며 고통을 호소하고 있다고 한다"고 전했다.

 

그는 "최군은 통증이 덜한 낮에는 놀기도 하는데 여느 아이들과 다를 것 없는 아이의 모습"이라먀 "실명된 한 쪽 눈의 눈꺼풀을

끌어내리고 잘도 다니기도 하는데, 누나들이 학교에서 마치고 돌아올 시간이 되면 좁은 골목길 앞에서 누나들을 기다리기도

한다"고 말했다.

 

또 그는 "친구가 될 만한 동네 아이들이 있어도 우석이 스스로 자기 모습을 의식 하다보니 또래 친구들과 어울리지 못한다"면서

 "골목길 가까이 또래 아이들이 어울려 놀고 있어도 우석이는 다가서지 못하는데, 우석이가 엄마에게 힘없이 '엄마, 나는 왜

친구가 없어?'라고 물을 정도라고 하니 마음이 더 아팠다"고 덧붙였다.

 

생명나눔재단은 7월 19일부터 약 1개월간 최군 치료비를 마련키 위해 모금운동을 벌일 방침이다.

[출처 :오마이뉴스 윤성효 기자]