눈망울이 커 더 슬픈 '희귀병 다니엘' ..... [2005-09-02 11:35]

 

      

                         눈망울이 커 더 슬픈 '희귀병 다니엘'

 

  

          올해 8살 난 다니엘은 다른 아이들에 비해 유난히 눈이 크다.

          그 큰 눈엔 자주 눈물이 맺힌다. 희귀병 때문이다. 

     

          SBS `세상에서 가장 아름다운 여행`은 힘든 병을 앓고 있는 다니엘의

          힘겨운 희망 찾기를 소개했다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

방송에 따르면 다니엘은 중증 장애인들이 모여 사는 한 사회 복지관에서 살고 있다.

다니엘의 증상은 심각한 편이다. 선천적으로 머리뼈가 자리지 않는 크루존씨 병을 앓고 있기 때문.

이 병은 안면기형과 뇌손상을 가져오는 난치병이라는 것이다. 이로 인해 다니엘의 곁에는 원장 할머니가 항상 곁을 지키고 있다.

음식을 잘 먹지 못하는 다니엘을 위해 곡식을 갈아 만든 유동식을 챙겨 먹이는 등, 병수발을 책임지고 있다.

또한 할머니는 다니엘의 모든 이야기를 다 들어준다.

말을 제대로 할 수 없는 다니엘이지만 할머니는 모든 말을 알아듣는다.

 

다니엘에게 할머니는 엄마이자 가장 가까운 친구이다.

다니엘 또한 할머니 곁에서 잠시도 떨어지지 않으려고 한다. 다니엘이 가장 많은 미소를 보내는 이가 바로 할머니다.

다니엘은 엄마, 아빠가 있다. 하지만 어려운 사정 끝에 이 곳 복지관으로 오게 된 것이다.

다니엘의 본명은 김병관. 태어난 후 부터 병관이는 10번 이상 수술을 받았다.

아빠와 엄마는 번 돈을 몽땅 수술비로 썼다. 하지만 수술비는 눈덩이처럼 불어났다.

심지어 아빠는 수술비를 마련을 위해 교통사고를 내 보험비를 탈 생각까지 할 정도였다고.

결국 아빠와 엄마는 고심 끝에 병관이를 복지관에 맡겼던 것이다. 이후 복지관에서 병관이를 다니엘로 부르기 시작한 것이다.

현재 아빠와 엄마는 작은 단칸방에서 다니엘의 누나와 함께 살고 있다.

간혹 다니엘을 보러 서울로 올라오지만 형편상 데려갈 엄두를 내지 못하고 있다.

그때마다 아빠와 엄마의 마음은 편치가 않다. 특히 다니엘이 엄마를 멀리하고 할머니를 찾으면 더욱 안타깝게 쳐다만 볼 뿐이다.

다행히 일하러 나가는 엄마를 대신해 자주 다니엘을 찾는 아빠는 잘 따르는 편이다.

다행히 엄마, 아빠를 떠난 다니엘은 복지관에서 잘 자라고 있다.

8살이 된 올해 한 재활학교에 입학 했다. 물론 어려움은 많지만 하나씩 혼자 해 나가는 일도 늘고 있다.

하지만 다니엘의 병은 언제 어떻게 될지 아무도 모른다. 때문에 다니엘은 큰 병원에서 검사를 받았다.

병원에선 현재 다니엘이 수술을 하기 위한 적기로 판단했다.

눈 사이를 좁히고 안면 뼈를 늘려줘 안구와 호흡기가 제 기능을 하도록 만들어야 한다는 것.

또한 수술을 위해 정밀 검사를 실시했다.

검사 결과가 나오는 동안 아빠와 엄마는 다니엘을 복지관에서 집으로 데려왔다.

며칠만이라도 함께 있어보려 했던 것. 쉽지 않은 결정이었지만 의외로 다니엘은 낯선 집에 잘 적응했다.

처음으로 한 가족이 밥상에 앉아 함께 밥을 먹고 아빠와 집에서 목욕을 했다.

처음엔 뭔가 불안한 것 같았던 다니엘의 눈망울도 어느새 편안해 졌다.

엄마, 아빠를 향한 웃음 또한 늘어났다.

태어나서부터 병원과 복지관에서 살았던 다니엘. 가족과 함께 일상의 삶을 사는데 무려 8년의 세월이 걸린 것이다.

다니엘이 잘 적응하는 것을 보자 아빠와 엄마는 새로운 결심을 굳혔다. 다니엘을 집에서 키우려고 결심한 것이다.

한편 다니엘의 검사 결과 수술이 빠르면 빠를수록 좋다는 결과가 나왔다.

다행히 몇몇 기업의 지원으로 다니엘의 수술이 가능하게 됐다.

다니엘은 지난 월요일 수술을 위해 입원했다고 방송은 전했다.

다니엘의 투병기에 시청자들은 감동과 격려를 전했다.

“방송을 보는 내내 눈물이 났어요.

아마도 다니엘의 아픔이 너무나 안타깝고, 그에 반해 다니엘의 미소가 너무 아름다워서 그랬던 것 같아요.” (kes1130)

“어려운 여건 속에서도 희망을 찾아가며 사는 다니엘과 그 가족들에 항상 평안과 행복이 함께 했으면 좋겠습니다.” (ls14681)

이외에도 시청자들은 다니엘의 현재 상태를 묻는 등 적극적인 관심을 보였다.

큰 눈망울과 아름다운 미소를 가진 다니엘. 수술이 끝나면 다니엘의 미소를 더 많은 사람이 볼 수 있을 것이다.

또한 지금 이 순간에도 큰 눈망울로 눈물을 짓고 있을 ‘또 다른 다니엘’들에게도 도움의 손길이 이어지길 기대해 본다