희귀질환 이겨내고 대학 졸업한 윤아의 희망....[2006-02-20 21:00] '페닐케톤뇨증 - 선천성 대사효소결핍증' 일반인에겐 이름마저 생소한 이 병은 신체에서 정상적으로 아미노산인 페닐알라닌 대사를 할 수 없는 유전성 대사장애를 말한다. 뇌성마비와 증세가 비슷한 이 병은 신진대사에 필요한 효소가 부족해 생기는 질병으로, 현재 우리나라에는 환자가 10여명 밖에 .. 희귀병과 난치병/페닐케톤뇨증 2009.01.17
희귀병 남매 '예술가로 홀로 서기' ..... [2005-10-06 10:29 ] 희귀병 남매 '예술가로 홀로 서기' 누나는 화가, 동생은 성악가. 누가 들으면 성공한 예술가 집안 쯤으로 생각할 법하다. 누나는 다음달 5일 서울 종로구 인사동 학고재아트센터에서 개인전('윤아의 그림 일기')을 연다. 동생은 올해 5월 국회에서 애국가를 불렀다. 소리꾼 장사익씨가 소리에 반해 장학.. 희귀병과 난치병/페닐케톤뇨증 2009.01.14