이름도 모를 희귀병…"수화야 이제 그만 일어나렴"...[2006-07-03 17:32]

 

 

 

십이지장·신경계 장애로 발육 이상…

 

"너무 힘들어서 하늘나라로 가는 게 나을 거라는 생각도 했어요"

 

십이지장 장애와 신경계 장애로 발육 이상을 보이고 있는 민수화.

6살인 수화는 이름 모를 희귀질환으로 힘겨운 투병 생활을 하고 있다.

 

태어난 지 2일째 되는 날.

고열에 시달린 수화는 여러 가지 검사를 받았다.

검사 결과 심장에서 2개의 구멍이 발견 되었고 그로 인해 숨을 제대로 쉴 수 없게 되었다.

 

생후 100일이 지나도 수화의 상태는 호전 되지 않았다.

힘없이 축 늘어진 팔과 다리.

초점 없는 눈빛이 아이의 몸 상태를 짐작케 해준다.

 

"처음에는 너무 힘들어서 차라리 하늘나라로 가는 게 낫지 않을까 생각했었는데 나보고 웃을 때 보면 내가 잘못 생각 했구나라는 생각이 들었어요…아이한테 너무 미안하죠.

제가 그렇게 나아준 것 같기도 하고…"

 

수화가 진단 받은 병명은 근육 골격 계통의 선천적 기형.

그러나 이것 또한 의증일 뿐 정확하게 밝혀진 건 아무것도 없다.

다만 수화를 고통스럽게 만든 존재는 원인도 치료법도 알 수 없는 희귀병이라는 사실만 알 수 있었다.

 

3살 되던 해, 수화는 기도절개술을 받아야만했다.

그 후 목소리도 낼 수 없게 되었다.

6년 동안 딸을 키워온 부모는 지금까지 그리고 앞으로도 수화에게 ‘엄마’,아빠’를 들을 수 없게 된 것.

 

"캄캄하고 아무 계획도 없어요. 차라리 암이라면 희망이라도 가져볼텐데 우리 아이는 원인도 치료 방법도 없고 병명이 뭔지

알아야 치료하든지 말든지 할 텐데 답답한 마음뿐이죠…"

 

6살 나이에 맞지 않는 10kg 작은 체구.

배로 연결된 호스를 통해 유동식을 공급받고 혼자 힘으로 앉을 수도 없어 하루 종일 누워서 천장만 바라본다.

팔 다리 역시 움직일 수 없고 언제 호흡곤란을 일으킬지 모르는 상황이라 항상 산소통을 준비해 둬야한다.

뿐만 아니라 척추측만증 증세를 보이고 있어 재활치료 또한 시급한 실정.

 

희귀병은 환자와 그 곁을 지키는 가족 모두에게 고통을 준다.

어머니 신화자(40)씨 역시 기약 없는 간병으로 많이 지친 상황.

 

새벽에 출근하는 남편을 위해 아침준비를 하고, 초등학교에 다니는 첫째 세희(9)를 등교시킨 다음 수화와의 하루가 시작된다.

한동안 잠을 못 잘 정도로 정서적으로 불안했던 신 씨.

치아가 13개나 상해 음식을 제대로 먹을 수 없다.

수화를 돌보는 것만으로도 벅찬 그는 치과도 한번 가 보지 못 한 채 통증을 참아내고 있다.

 

세살 터울인 언니, 세희 역시 아픈 상처를 안고 있다.

동생 때문에 자신이 엄마아빠의 사랑을 받지 못 했다고 생각한 것.

한때는 우울증 치료가 필요할 정도였지만 현재는 많이 나아진 상황이다.

 

"수화한테 가장 미안한 건 내가 힘들다고 먼저 하늘나라로 가라고 했을 때 제일 미안하고...잘 이겨 내줘서 고마워... 엄마가

너 보다 약한 마음을 가져서 그래...얼른 일어나자 수화야..."

 

희귀병으로 투병중인 6살 수화 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다.’를 통해 볼 수 있습니다.

sky life 412번 , 지역 케이블 TV , CBS-TV 인터넷 방송(www.cbs.co.kr)