레오의 친구 나지선...MBC닥터스에서

 

 

레오의 같은반 친구 지선이...

 

언제나 명랑하고 밝은 모습이 예쁘다며 침이 마르도록 자랑하는 레오

말도 잘하고 공부도 잘하고 뭐든지 잘하는 지선이를 보며 부러워합니다.

 

25일 MBC 닥터스에서 나지선이 나왔다고 너무좋아 합니다

마음이 아픈 지선이의 사연인데 레오는 지선이가 텔레비젼에 나오는 것만으로도 그저 좋을뿐입니다.

MBC 닥터스에 소개된 사연들은 무료로 다시볼 수 있답니다....

 

 

연약한 터프걸 13살 지선이

99센티미터의 작은 키, 남들보다 훨씬 짧고 휘어진 팔과 다리! 이번 주 닥터스는 골형성부전증으로 쉽게 뼈가 부러지는 나지선

(13세)양의 사연과 함께한다.

 

8개월 만에 세상에 태어나 한 번도 서지도 걷지도 못한 지선이는 선천적으로 뼈가 약한 골형성부전증이라는 희귀병을 앓고 있다.

조금만 힘을 줘도 똑똑 부러지는 뼈 때문에 3살 때부터 시작된 골절은 수 십 번에 이르고, 제대로 성장하지 못한 지선이의 키는

99센티미터 밖에 안 된다.

 

화장실 가는 일이나 머리 감기, 양치질 등은 가능하면 혼자 하려고 하지만 뼈가 부러질 때마다 휘어져 짧아진 팔로는 아무리

노력해도 안 되는 일이 있다.

 

보험설계사로 일하며 생계를 꾸려가는 엄마를 대신해 지선이는 동생 광엽이에게 특별한 누나다.

책가방을 챙기는 일에서부터 받아쓰기 선생님 노릇까지, 엄마 대신으로 모든 걸 돌본다.

 

그러나 설거지나 청소 등 집안일은 동생 광엽이의 몫. 게다가 자신의 화장실 뒤처리까지 해줘야하는 동생을 볼 때면....

지선이의 마음이 아려온다.

 

휘어진 팔과 다리는 더 쉽게 골절이 되기 때문에 반듯하게 펴주는 수술이 필요하다.

지난해 휘어진 양쪽 허벅지에 철심을 박아 펴주는 수술을 받았지만 엉덩이 걸음으로 방안을 다니다 보니 허벅지 안의 일부 철심이

빠져나와 재수술이 시급하다.

 

다리를 교정한 철심의 위치를 바로 잡아주고, 휘어진 오른팔 수술을 받기로 결심한 지선이!

하지만 목뼈가 일반 사람보다 약한 지선이는 기도에 튜브를 삽입하기도 힘들고 짧아진 팔에 뭉쳐있는 신경과 혈관 때문에

수술은 만만치가 않다.

 

최악의 경우 신경마비증상이 생길 수도 있는 상황.

과연 지선이의 수술은 성공적으로 끝나 굽어진 팔을 곧게 펴고 조금이라도 자유롭게 사용할 수 있을까...

지선이의 도전은 MBC<닥터스>를 통해 만나 볼 수 있다.

 

 

※ 골형성부전증(osteogenesis imperfecta)

 

인체의 골격 형성에 필요한 콜라겐을 생성하는 유전자에 이상으로 발병.

작은 충격이나 특별한 원인 없이도 뼈가 쉽게 부러지고 휘어져 보통 사람들처럼 성장할 수 없는 선천성 질환이다.

 

 

 

 

 엄마 없을 땐 가장...'99센티 희귀병 요정' - 인터넷 미디어 'TV리포트'

 

희귀병 '골형성부전증'을 앓고 있는 열세 살 나지선양 사연이 25일 MBC ‘닥터스’를 통해방송돼시청자들을 안타깝게 했다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

키 99센티. 엿가락처럼 휘어지는 팔과 조금만 힘을 줘도 뚝뚝 끊어지는 뼈...

그로인해 지선이는 세살 무렵부터 잦은 골절상을 당해왔다.

남들에겐 너무나 당연한, 땅 딛고 일어나는 일조차 꿈같다. 양치질 머리감기도 힘들다.

하지만 늘 마음은 예쁜 얼굴만큼이나 밝다.

엄마는 이혼후 홀로 산다. 때문에 동생 광엽이를 돌보는 일은 늘 누나 몫이다.

동생의 선생님이고 엄마가 없을 땐 가장인 것이다. 제 고통은 잊은 채 가족들 아픔을 감싸려 하는 어른스런 아이 지선이...

“내가 우리 가족의 불행을 갖고 있었으면 좋겠어요.

나로 인해 내 동생도 불쌍하고 엄마도 불쌍하고 내 가족이 불쌍한 것 같아서요.”

제작진이 지선이와 함께 병원을 찾았다.

움직일 때마다 밀려오는 통증에 X-ray 촬영이 고통스럽기만 하다.

검사 결과 지선이의 병명은 전형적인 골형성부전증이었다.

뼈를 구성하는 성분 즉 콜라겐 부족으로 뼈가 쉽게 부러지는 증상이다.

방송은 또다른 놀라운 사실을 전했다.

지선이의 몸엔 긴 철심을 있었던 것. 몸을 반듯하게 교정시켜주기 위해서였다.

그런데 이 철심이 무릎까지 밀려있는 상황이었다. 엉덩이 걸음으로 방안을 누비다 보니 생긴 현상이었다.

이에 따라 의료진은 철심을 고정시키고 휘어진 팔을 곧게 해주는 수술을 시행했다.

문제는 지선이의 '특수한 몸' 때문에 최악의 경우 신경마비증상이 생길 우려가 높았다는 점.

지선이는 수술 직 후, 끝내 울음을 터뜨렸다.

그러나 다행히도 수술 결과는 좋았고 지선이 표정엔 비로소 안도의 미소가 감돌았다.

시청자들은 눈시울을 붉혔다.

한 시청자는 “예쁜 눈에서 눈물 흘리는 모습을 보니 마음이 너무 아팠다."며 "해맑은 성격과 밝은 미소가 감동을 줬다."고 소감을

밝혔다. 또한 "치료를 잘 받고 꿈을 이뤄 행복한 지선이가 되길 바란다.”고 격려했다.

엄마는 방송을 통해 "지선이가 나무처럼 물을 주면 쑥쑥 자라나길 바란다"고 기원했다.

시청자 모두의 바램 역시 그와 다르지 않을 것이다. '어서 자라 튼튼한 나무가 되거라'

 

 

 

 

 

    MBC 닥터스방송화면 지선이의 사연은 3번째.. 잠시 음악을 멈추시고...