피더시트

근육병이란 근육의 약화를 주증상으로 점차진행되어 결국에 신체의 장애를 가져와서 모든 일상생활을 남에게 의지하게 되는 만성적, 진행적 질병입니다. 그 원인으로는 대개 염색체에 이상이 생겨 발생 하는 등, 유전에 의하는 경우가 많으나, 가족력과 상관없이 돌연변이에 의해 발생하는 경우도 있..

크루존씨병이란.... 1912년 프랑스의 신경외과 의사인 크루존에 의하여 알려진 질환이다. 태아가 자궁에서부터 어떤 문제가 있어 아래턱을 제외한 안면 부분의 성장이 덜 되어 얼굴의 가운뎃부분이 들어가 보이고 위아래의 치아가 맞지 않는 부정교합이 나타나며 눈이 튀어 나와 보이는 모습을 가진 얼..

눈망울이 커 더 슬픈 '희귀병 다니엘' 올해 8살 난 다니엘은 다른 아이들에 비해 유난히 눈이 크다. 그 큰 눈엔 자주 눈물이 맺힌다. 희귀병 때문이다. SBS `세상에서 가장 아름다운 여행`은 힘든 병을 앓고 있는 다니엘의 힘겨운 희망 찾기를 소개했다. 방송에 따르면 다니엘은 중증 장애인들이 모여 사..

자폐증의 개념 아동기의 심한 정서장애 중 보편적인 것 중에 하나로 자폐증(自閉症, autism)을 이야기한다. 자폐란 그 말뜻에서 알 수 있듯이 움츠러들고 자기 도취에 빠져 있음을 뜻한다. 자폐증은 1953년 미국의 소아 정신과 교수인 Kanner(1943)박사에 의해 처음 알려졌다. Kanner박사는 다른 장애와는 다른 ..

자폐아에 대한 관심, 사실 그리 없다. 마라톤에 대한 관심, 이봉주가 출전하지 않는 이상 역시나 그리 관심 없다. 자폐아 마라토너의 이야기를 그린 <말아톤>은 때문에 상당한 시선을 끌기에는 여러 모로 난관이 존재했던 영화다. 그런데, 그런데 말이다. 그러한 통념을 참으로 대견스럽게도 당 영..

"어린아이 키에 희귀병까지 앓지만 남편과 함께라면 난 행복한 엄지공주" “세상에서 가장 신비한 미소를 가진 여인, 모나리자. 사람들은 그녀의 허리 아래 부분을 알지 못한다. 궁금해하지도, 상상해 보지도 않는다. 나도 때론 모나리자처럼 허리 아래는 세상 사람들에게서 무관심해지고 싶다.” 윤..

[한겨레] 라디오 진행자 윤선아(26)씨는 별명이 ‘엄지공주’다. 120㎝ 작은 키에 야무지고 밝은 성격과 예쁘장한 외모까지, 마춤하다. 말도 잘하고 싹싹하다. 무엇보다 스스로를 낮출 줄 안다. 일마다 감사할 줄 아는 그를 듣고 보는 이들도 미소를 머금지 않을 수 없다. 엄지공주의 환한 웃음 뒤에는 가..

정 의 다운증후군은 소아 세포내 21번 염색체 이상으로 발생하는 것으로 추정된다. 정신지체의 범주에 들어가는 장애유형이다. 다운 아이의 95%가 상염색체 21번이 하나 덧붙여진 상염색체의 탈선상태를 부모로부터 계승받은 질환이다. 다른 유전적 변화 즉 상염색체 21번이 다른 상염색체에 붙은 경우(..

1. 정의 뇌성마비는 하나의 질병이 아니라 비슷한 임상적 특징을 가진 증후군들을 집합적으로 일컫는 용어로 `미성숙한 뇌에 대한 비진행성 병변 혹은 손상으로 인하여 생기는 운동과 자세의 장애를 보이는 임상증후군`이라고 통상적으로 정의를 내리는데 뇌성마비의 임상양상에 있어서 운동과 자세..