피더시트

러셀실버증후군 은정이네 지루하고 힘겨운 '성장'과의 싸움 "아이 고통 나눌 수만 있다면… "작고 가녀린 몸음 '병 덩어리'… 성장호르몬 투여 절실비현실적 장애등급으로 의료비 혜택 없어 경제적 부담 엄청 사회과목 4점. ‘작은 천사’ 은정(13)이는 “언니한테 성적표 가져와서 자랑해라” 는 아빠..

고사목(枯死木)이 마지막 남은 생명력으로 피어올린 '꽃'. 민주는 그렇게 피어난 꽃이다. 민주의 탄생은 모두에게 기쁨을 줬다. 그러나 그 앞길은 '축복'으로만 채워질 것 같진 않다. 민주의 부모인 송철민·최주현씨(26) 부부는 둘 다 중증장애인(뇌성마비 1급)이다. 엄마는 사지가 비틀려 민주를 눈으..

SBS '신동엽의 있다! 없다!'에 방송된 인형소녀가 화제다. 사진처럼 성인의 한손에 올라갈수 있을 만큼 작은 사람이 있는가에 많은 관심이 모아졌다. 실제 이 소녀는 캐나다 온타리오주 머스코카에 살고 있다. 전 세계적으로 100명밖에 보고되지 않은 희귀병인 ‘원발성 왜소증’을 앓고 있는 케나디 쥬..

58만원의 볼모, 일하게 해 주세요..... 근육병 환우 민구와 엄마가 행복해지는 길은 없는 것일까? "저도 근육병이지만 어른이고 말도 하고 아직까지는 일상생활을 어느 정도 하니까 괜찮지만요. 민구가 문제지요. 민구는 강직성 근육병이면서 정신지체1급이에요. 스스로 할 수 있는 것이 없으니 누구의 ..

"언제 죽을지 모르니 다 사주는 거죠. 나중에 원 없으라고…." 보증금 300만원에 월세 30만원. 서울시 중랑구 어느 뒷골목 9평짜리 단칸방에 들어서자마자 맞닥뜨린 것은 방안 가득한 장난감들이었다. 장난감 전화기, 인형의 집, 여자 아이 인형, 강아지가 박힌 공에서부터 거대한 공룡 로봇과 모형 경주..

하루하루 기능 잃어가는 몸… 남편이어 아이까지 '고통 대물림' 소뇌위축증 현모네 가족 - 운동신경 장애로 손발 점점 굳어져… "아들아, 더 사랑해 줄게" 아이가 성장해가는 것을 지켜보는 것은 이 세상 모든 부모에게 더할 나위 없는 기쁨이지만, 현모(7) 어머니에게는 아픔이다. ‘소뇌위축증’이란 ..

6살 형 영규가 동생 경욱이의 손을 잡고 환하게 웃고 있다. 영규는 뇌성마비를, 병욱이는 정신지체와 발달장애를 앓고 있지만 두 형제의 얼굴엔 그늘이 보이지 않는다. 배아파서 낳고…가슴으로 낳고…“사랑엔 장애가 없어요" 6살 형과 5살 동생이 고개를 돌려가며 서로를 찾는다. 그리고는 웃는다. ..

생명나눔재단은 희귀병인 '크루존증후군'으로 고통받고 있는 최우석(5·김해 내동)군의 치료비 마련에 나섰다. 재단은 "개구쟁이 우석이는 친구가 필요합니다"라는 슬로건을 내걸고, 19일부터 '우석이 지키기 캠페인'을 벌인다. 이번 캠페인에는 김해YMCA 김해YWCA CJ케이블넷가야방송, 내외동 봉사단체..

희귀병을 딛고 전교 어린이 회장으로 활약하고 있는 서울 화곡초등학교 6학년 이재성 군 뮤코 다당증이란 (Mucopolysaccharide) Mucopolysaccharide(MPS)는mucopolysaccharide의 비정상적인 축적으로 생기는 심각한 유전성 질환입니다. 용어를 살펴보면‘sacaharide' 란 설탕분자를 이야기 하는 용어이고, 'poly' 란 많다는 ..

선천성대사이상질환의 치료 1. 페닐케톤뇨증 페닐알라닌이 뇌에 축적되어 지능장애가 나타나므로 페닐알라닝 섭취를 제한하여 페닐알라닌과 그 대사물질이 체내에 축적되지 않도록 해야 합니다. 매일 섭취하고 있는 동.식물성 단백질 식품은 약 4~6%의 페닐알라닌을 포함하고 있습니다. 그러므로 단..