희귀병 앞에 당당한 꼬마....[2006-05-03 15:03] 서울 화곡초등 학생회장된 이재성君 키 작고 몸무게 30㎏ 다리·손가락 관절 굳어 저학년땐 놀림감 일쑤 급식·청소당번 안빠지고 친구들 숙제까지 도와줘 축구선수 되는게 꿈 2일 오전 서울 강서구 화곡초등학교 6학년 7반 실과시간. “구황작물이란 게 뭐죠?” 선생님의 질문에 맨 앞에 앉은 학생이 .. 희귀병과 난치병/뮤코다당증 2009.01.18
업둥이 장애아 딸 11년째 안고 등·하교.... [2006-04-21 15:54] 밤 9시 중국 간쑤(甘肅)성 핑량(平凉)시 야오뎬(窯店)중학교 3학년 교실. 앞줄 가운데 자리에 유치원생으로 보이는 한 학생이 가방을 챙기고 있다. 이어 머리가 희끗한 50대 농부가 이 학생을 안고 교실을 나선다. 올해 스무살이 된 학생의 이름은 후쥐안쥐안(胡娟娟). 후는 선천성 골형성부전증이란 희.. 희귀병과 난치병/골형성부전증 2009.01.17
희귀질환 이겨내고 대학 졸업한 윤아의 희망....[2006-02-20 21:00] '페닐케톤뇨증 - 선천성 대사효소결핍증' 일반인에겐 이름마저 생소한 이 병은 신체에서 정상적으로 아미노산인 페닐알라닌 대사를 할 수 없는 유전성 대사장애를 말한다. 뇌성마비와 증세가 비슷한 이 병은 신진대사에 필요한 효소가 부족해 생기는 질병으로, 현재 우리나라에는 환자가 10여명 밖에 .. 희귀병과 난치병/페닐케톤뇨증 2009.01.17
모야 모야병에 대해서..... [2006-01-25 13:22] 모야모야병(moyamoya disease) 1) 모야모야병이란? 모야모야병은 뇌에 대부분의 피를 공급하는 양쪽 내경 동맥이 서서히 막히는 질환으로 세계적으로 한국과 일본에 특히 많은 독특한 질환입니다. 정상적으로 많은 피를 공급하던 큰 혈관이 막히면서 부족한 피를 공급하기 위해 뇌의 바닥 부위에서 비정상.. 희귀병과 난치병/다른 희귀병들 2009.01.16
다운증후군 발레소녀..... [2006-01-06] 다운증후군 발레소녀와 발레리나 강수진의 아름다운 만남 다운증후군으로 장애를 겪고 있지만 발레리나의 꿈을 키우고 있는 백지윤양 (경향신문 2005년 11월4일자 MX 2면 보도). 언제부터인가 발레 포스터와 인터넷에서 알게 된 세계적인 발레리나 강수진씨는 꼭 한번 만나고 싶은 선망의 대상이었다. .. 희귀병과 난치병/다운 증후군 2009.01.16
삶의 마지막 순간까지... [2005-12-29 21:40] 《‘삶의 마지막 순간까지 희망의 끈을 놓지 않던 형의 흔적을 봤어. 내 희망을 버리기에는 이르다는 생각을 했어….’ 》 10여 년간 루게릭병을 앓아 온 남일우(39) 씨는 역시 루게릭병을 앓던 형 영우 씨 방에서 유품을 정리하다 곱게 개어 놓은 셔츠와 바지를 발견했다. 양손의 검지 두 개밖에 움직이.. 희귀병과 난치병/루게릭 2009.01.16
파킨슨병이란..... [2005-11-09 17:43 ] [ 파킨슨병의 개요 】 파킨슨병은 진전(떨림), 경직, 서동증(행동이 느려짐), 불안정한 자세 유지 등을 주증상으로 하는 병으로 뇌에서 도파민이라는 신경전달물질이 부족하게 되어 생기는 만성질환이다. 도파민은 뇌의 흑색질이라는 신경세포에서 생성되며 흑색질의 신경세포는 뇌의 기저핵이라는 .. 희귀병과 난치병/파킨슨병 2009.01.15
희귀병 남매 '예술가로 홀로 서기' ..... [2005-10-06 10:29 ] 희귀병 남매 '예술가로 홀로 서기' 누나는 화가, 동생은 성악가. 누가 들으면 성공한 예술가 집안 쯤으로 생각할 법하다. 누나는 다음달 5일 서울 종로구 인사동 학고재아트센터에서 개인전('윤아의 그림 일기')을 연다. 동생은 올해 5월 국회에서 애국가를 불렀다. 소리꾼 장사익씨가 소리에 반해 장학.. 희귀병과 난치병/페닐케톤뇨증 2009.01.14
줄기세포는 루게릭을 정복할까? ..... [2005-09-27 13:43] 한-스코틀랜드 줄기세포 치료제 공동 개발 소식에 희망의 불씨 살린 환자들배아 줄기세포로 발병 원인 규명해 질환모델 동물에 신약 효능 실행 예정 겨우 오른손 가운뎃손가락 하나만을 움직이는 이원규(44)씨. 20년 동안 교직에 몸담았던 그가 ‘유전성 근위축성측삭경화증’(아래 루게릭병) 진단을 .. 희귀병과 난치병/루게릭 2009.01.14
루게릭병(Lou Gehrig Disease)과 스티븐 호킹박사.....[2005-09-24 14:52] 스티븐 호킹(stephen hawking) 스티븐 호킹은 1942년 4형제 중 장남으로 영국의 옥스포드에서 출생했고 아버지는 열대병을 연구하는 생물학자 였다. 10세때부터 과학자가 될꿈을 가졌으며 학교공부는 별로 두드러지지 못했었다. 1959년 옥스포드 대학에 입학했고. 클래식 음악과 공상과학을 좋아하는 장발의 .. 희귀병과 난치병/루게릭 2009.01.14